Luc Oskam

Geboren 14 oktober 2004, 21:55
Overleden 21 oktober 2004, 20:38
Luc met knuffelschaap, zonder muts

Donderdag 21 oktober, 23:00

Luc heeft vandaag om 20:38 uur de rust gekregen die hij verdiende. Na een week vechten is hij temidden van zijn ouders en grootouders zachtjes ingeslapen. Hij heeft ons de meest mooie, maar ook verdrietigste week van ons leven bezorgd. We zullen hem altijd herinneren als onze oudste zoon...

Hij had mozaiek-trisomie-9, ofwel drie (i.p.v. twee) exemplaren van het 9e chromosoom in veel (maar niet alle) cellen van zijn lichaam. Hij was vrijwel doof en blind, en zeer waarschijnlijk zwaar geestelijk gehandicapt. Ook waren zijn kleine hersenen en hersenstam aangetast, waardoor in ieder geval zijn ademhalingsreflex niet voldoende aanwezig was. Zijn gewrichten kon hij niet goed gebruiken, en zouden in de toekomst volledig gaan vergroeien. Dit komt bovenop al de afwijkingen die al geconstateerd waren.

De aandoening mozaiek-trisomie-9 is erg zeldzaam. Er is geen naam voor vanwege de zeldzaamheid ervan (trisomie-21 heet bijvoorbeeld het syndroom van Down).

Dagboek